Kanserli çocukların ebeveynlerinin fiziksel ve psikososyal semptomlarının bakım verici yükü üzerine etkisi

Kanserli çocukların bakımı ebeveynler için zor bir deneyimdir. Bu deneyim ebeveynlerde bakım yüküne neden olan dinamik bir süreçtir. Bu çalışma kanserli çocukların ebeveynlerinin özellikleri, fiziksel ve psikososyal semptomları ile çocukla ilişkili faktörlerin bakım yükü üzerine etkisini araştırmak amacıyla planlanmıştır. Tanımlayıcı-ilişki arayıcı türdeki bu çalışmada 172 kanserli çocuk ebeveyni yer almıştır. Veriler Türkiye'de üç üniversite hastanesinde Ocak- Haziran 2019 tarihleri arasında yapılmıştır. Çalışma öncesi örneklem sayısı G power programı ile regresyon analizinin etki büyüklükleri esas alınarak hesaplanmıştır. Veriler tanıtıcı bilgi formu, Pitsburg Uyku Kalitesi İndeksi (PUKİ), Piper Yorgunluk, Beck Depresyon, Sürekli Kaygı, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek ve Bakım Verme Yükü ölçekleri aracılığıyla toplanmıştır. Bakım yükünü etkileyen faktörleri değerlendirmek için çoklu doğrusal regresyon analizi kullanılmıştır. Kategorik veriler 0 ve 1 olarak yeniden kodlanmıştır. Anlamlılık p<0,05 düzeyinde değerlendirilmiştir. Bu çalışmada ebeveynlerin büyük çoğunluğunun uyku kalitesinin kötü, orta derecede depresyon, yorgunluk, kaygı yaşadığı, sosyal desteğin yüksek olduğu ve orta ile şiddetli derece arasında değişen bakım yükü yaşadığı saptanmıştır. Ebeveynlerin eğitim durumu (β=0.081), uyku (β=0.557), yorgunluk (β=0.121) gibi fiziksel semptomları; depresyon(β=0.165), kaygı (β=0.116), sosyal destek (β=-0.116 gibi psikososyal semptomları ile çocukların tedavi süresi (β=0.062) ve tedavi türünün (β=0.062 bakım yükü üzerinde etkili olduğu görülmüştür. Etkili olan bu belirleyici faktörlerin bakım yükündeki değişimin %74,2'sini açıkladığı belirlenmiştir. Sonuç olarak; kanserli çocukların ebeveynlerinde bakım yükünü, ebeveynlerin demografik özellikleri, fiziksel, psikososyal semptomları ve çocuklarla ilgili faktörler etkilemektedir. Pediatrik onkoloji hemşireleri ebeveynlerin yaşadığı sorunları aile merkezli bakım yaklaşımı ile sistematik olarak değerlendirmeli, izlemeli ve gerekli müdahaleleri yapmalıdır.

Caring for children with cancer is a distressing experience for parents. This experience is a dynamic process that causes a burden of care for parents. The aim of this study was to investigate the effects of parental characteristics, physical and psychosocial symptoms and child-related factors on caregiver burden of parents of children with cancer. Desciriptive- relational study that included 172 parents of children with cancer. Data were collected between January and June 2019 from three university hospitals in Turkey. Priori sample sizes was calculated by means of G power program based on the effect sizes of the regression analysis. Data were collected by using the descriptive information form, Pitsburg Sleep Quality Index (PSQI), Piper Fatigue, Beck Depression, Trait Anxiety, Multidimensional Perceived Social Support and Care Burden scale. Multiple linear regression analysis with backward methods was used to evaluate the effect of related factors on caregiver burden. Significance was evaluated at p<0.05. For analysis, the categorical variables were recoded as 0 and 1. In the study, it was found that most of parents had poor sleep quality, moderate depression, fatigue, anxiety, high social support, and moderate to severe caregiver burden. It was determined that parents' low educational status (β=0.081), physical symptoms such as; sleep (β=0.557), fatique (β=0.121), psychosocial symptoms such as; depression (β=0.165), anxiety (β=0.116), social support (β=-0.116) child related factors (duration of treatment (β=0.062) and type of terement(β=0,031)) had an effect on caregiver burden. It was determined that the effective predictive factors explained 74.2% of the change in parents caregiver burden. As a result; The burden of care in the parents of children with cancer is influenced by the demographic characteristics physical, psychosocial symptoms of the parents and child related factors. Therefore pediatric oncology nurses should systematically evaluate the problems experienced by parents with the family-centered care approach and take the necessary interventions.