Epilepsi Hastalığı Olan Ergen ve Ebeveynlerine Verilen Bireysel ve Aile Öz Yönetim Teorisine Dayalı Eğitim Programının Etkinliği: Randomize Kontrollü Çalışma

Çalışma ön test- son test randomize kontrollü, tek kör deneysel tasarımda yürütüldü. Araştırmanın amacı epilepsi hastalığı olan ergen ve ebeveynlerine verilen bireysel ve aile öz yönetim teorisine dayalı eğitim programının ergenlerin hastalığa yönelik tutum, nöbet öz yeterlik, yaşam kalitesi, ebeveynlerin hemşire ebeveyn destek düzeyi üzerine etkisini belirlemekti. Çalışma Konya ili Necmettin Erbakan Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nöroloji polikliniğine kayıtlı epilepsi hastalığı olan ergenler (n=36) ve ebeveynleriyle (n=36) Ocak 2021- Nisan 2022 tarihleri arasında yürütüldü. Müdahale grubuna (n=18) Bireysel ve Aile Öz Yönetim Teorisi’ne temellendirilmiş online modüler eğitimler 3 ana oturum şeklinde 2’şer hafta ara ile uygulandı. Ardından 2’şer hafta ara ile online bireysel danışmanlık verildi. Kontrol grubuna (n=18) rutin uygulama dışında bir girişim yapılmadı. Çalışmada veri toplama aracı olarak ÇTF, ÇKHYTÖ, NÖYÖ, ÇİYKÖ, ETF, HEDÖ kullanıldı. Verilerin analizinde tanımlayıcı istatistiklerin yanı sıra Pearson ki-kare testi ve Fisher’s Exact Testi, Bağımsız gruplarda t testi, Mann-Whitney U testi, Karma desen ANOVA analizi, etki büyüklüğünün değerlendirilmesinde Cohen d ve %95 güven aralığı kullanıldı. Eğitim programını alan müdahale grubundaki ergenlerin son test ÇKHYTÖ (t:2,877; %95CI:(0,273-1,653); d:0,93; p:0,008), NÖYÖ (U:53; %95 CI:(0,676-2,134); d:1,405; p<0,001), ÇİYKÖ (t:2,288; %95 CI:(0,099-1,427); d:0,763; p:0,03) ve müdahale grubu ebeveynlerinin HEDÖ (U:41,5; %95 CI:(0,89-2,402); d:1,646; p<0,001) puanlarının kontrol grubuna kıyasla anlamlı şekilde yüksek olduğu saptandı. Müdahale grubunda ergenlerin ÇKHYTÖ (F=27.157 p<0.001; η2 =0.444), NÖYÖ (F=102.599; p<0.001; η2=0.751 ), ÇİYKÖ (F=38.016; p<0.001; η2=0.528) puanları ile ebeveynlerin HEDÖ (F=15.344 p<0.01; η2 =0.311) puanları kontrol grubuna kıyasla zamanla artış gösterdi. Çalışma sonucunda ergenlere verilen Bireysel ve Aile Öz Yönetim Teorisi’ne temellendirilmiş online modüler eğitimin, ergenlerin kendi hastalığına yönelik tutumu üzerinde olumlu etki gösterdiği, Nöbet Özyeterlilik ve Yaşam Kalitesi düzeylerini artırdığı belirlendi. Ayrıca eğitime ebeveynlerin dahil edilmesinin Hemşire-Ebeveyn Destek puanlarını artırdığı görülmüştür. Epilepsinin öz yönetimi için yüz yüze eğitim ve izlemlerin yapılamadığı durumlarda sağlık çalışanlarının düzenli aralıklarla ergenler ve ebeveynleri için online eğitim planı oluşturması ve eğitimlerde teori temelli yaklaşımlarda bulunulması önerilir.

The study was conducted in pretest posttest design, randomized, controlled single-blind, research design. Aim of the study to determine the effect of the training program, based on the Individual and Family Self-Management Theory, provided to adolescents with epilepsy on the attitudes of adolescents towards the disease, their seizures, self-efficacy, and quality of life and determine parent's on the parent-nurse support levels. The study was carried out between January 2021 and April 2022 with adolescents (n=36) and their parents (n=36) with epilepsy who were registered in the Pediatric Neurology outpatient clinic of Necmettin Erbakan University Medical Faculty Hospital in Konya. Online modular training based on Individual and Family Self-Management Theory was applied to the intervention group (n=18) in 3 main sessions with 2-week intervals. Then, online individual counseling was provided at 2-week intervals. Control group (n=18) give only routine care. In the study, CIF, CATIS, SSES-C, PedsQL, PIF, NPST were used as data collection tools. In the data analysis, descriptive statistics as well as Pearson's chisquare test and Fisher's exact test, independent samples t-test, Mann-Whitney U test, Mixed design ANOVA for repeated measurements, and Cohen d for assessing the effect size, and 95% confidence interval were used. The post-test CATIS (t:2.877, 95% CI:(0.273-1.653), d:0.93, p:0.008), SSES-C (U:53, 95% CI:(0.676-2.134), d:1.405, p<0.001), PedsQL (t:2.288, 95% CI:(0.099-1.427), d:0.763, p:0.03) scores of the adolescents in the intervention group and the NPST (U:41.5, 95% CI:(0.89-2.402), d:1.646, p<0.001) scores of the parents in the intervention group were found to be significantly higher compared to the control group after the training. In the intervention group CATIS (F=27.157 p<0.001; η2 =0.444), SSES-C (F=102.599; p<0.001; η2=0.751 ), PedsQL (F=38.016; p<0.001; η2=0.528) scores of the adolescents and NPST (F=15.344 p<0.01; η2 =0.311) scores of the parents increased over time compared to the control group. As a result of the study, it was found that online modular education based on the Individual and Family Self-Management Theory given to adolescents has a positive effect on the attitudes of adolescents towards their own illness, increases the levels of seizure self-efficacy and quality of life. In addition, it was observed that the inclusion of parents in the training increased Nurse-Parent Support scores. In cases where face-to-face training and follow-up cannot be done for the self-management of epilepsy, it is recommended that healthcare professionals create an online training plan for adolescents and their parents at regular intervals, and that theory-based approaches are used in training.